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????“文山、德宏和西雙版納是云南省地中海貧血高發(fā)的三個地區(qū)，地中海貧血的治療包括傳統(tǒng)的輸血治療，但要根治還得進(jìn)行骨髓移植或干細(xì)胞移植?！?8日，云南省第一人民醫(yī)院遺傳診斷中心主任朱寶生教授來到廣南縣人民醫(yī)院看望小金秋，同時，協(xié)同文山和廣南的相關(guān)專家對小金秋的病情做了詳細(xì)研究。
????據(jù)其介紹，小金秋屬于β重型地中海貧血，能保持現(xiàn)在的狀態(tài)已經(jīng)很不錯?！暗绻贿M(jìn)行手術(shù)根治，可能活不過10歲?！敝旖淌诒硎尽?/p>
????動容 硬漢忍不住落淚
????11月25日以來，韋樹福的電話一直處于繁忙狀態(tài)?！缎√O果》的手機(jī)鈴聲接連不斷，接電話時手機(jī)接收短信的嘟嘟聲響個不停。太多人的關(guān)心和支持，讓這個中年男子很是欣慰。
????面對外界提出的其是故意炒作、火熏女兒是為出名等質(zhì)疑，韋樹福一直堅定，“只要能治好女兒，都無所謂?！?/p>
????一年多來，韋樹福一個人帶著女兒四處尋醫(yī)，妻子黃昌梅一個人在家?guī)鹤庸芾?畝地和20幾只家禽。在別人眼中，韋樹福異常堅強(qiáng)，但面對愛心援助，他終于忍不住落下了淚。小金秋還在爸爸懷中，默默地看著，小小手掌握住爸爸的大拇指，試圖安慰。
????“聽說鄰村有得地中海貧血的孩子，沒輸血2個多月，去年走了。”韋樹福不敢往下想，抹掉眼淚說：“砸鍋賣鐵也要救女兒?！?/p>
????暖流 手術(shù)費已籌到近20萬
????小金秋被確證為β重型地中海貧血后，他在病房里四下打聽，得知廣州南方醫(yī)院治療地中海貧血最好；過去之后，他加入了“南方醫(yī)院地貧之家”“中國地貧移植群”等QQ群。
????“開始上網(wǎng)和求助，也是從群里的父母那里得知的。”韋樹福說，開始的時候并不會寫微博，便把人家的微博拿小本子記錄下來，然后修改一些基本信息發(fā)布。“人家告訴我可以向‘天使媽媽’等公益組織求助，但告知的人基本都是外省的，云南省沒有這些組織的站點?！庇谑?，他上網(wǎng)站，填申請表，一份又一份郵寄。
????據(jù)悉，目前，韋樹福已經(jīng)向“天使媽媽”“中華思源”“騰訊公益”等公益組織申請了求助。
????而截止昨天記者發(fā)稿，韋樹福農(nóng)業(yè)銀行的賬戶上已經(jīng)收到了6萬多善款，加上騰訊公益等組織募集到的十萬多，和云南省第一人民醫(yī)院、廣南縣相關(guān)部門等捐贈的錢，小金秋的手術(shù)費已經(jīng)近20萬。
????補(bǔ)助 可享“農(nóng)村重大疾病”報銷
????對此，韋樹福明確表示：“公益組織的善款目前還沒拿到，其他打到銀行卡上的款項，他不會動，等到籌集夠了手術(shù)費準(zhǔn)備，才會統(tǒng)一支配?！?/p>
????同時，廣南縣衛(wèi)生局相關(guān)工作人員明確表示，根據(jù)新農(nóng)合政策，小金秋所患“地中海貧血”屬“農(nóng)村重大疾病”。其如果在省、州級及州外醫(yī)院治療可享受“農(nóng)村重大疾病”70%報銷比例，不設(shè)起付線，不受材料和藥品限制，全部納入比例報銷，住院患者年度累計報銷封頂20萬元。而剩余部分醫(yī)藥費用可納入新農(nóng)合普通疾病進(jìn)行報銷，報銷比例60%，封頂線10萬元。同時，再剩余部分醫(yī)藥費用可納入新農(nóng)合大病商業(yè)保險報銷，年度累計報銷封頂 20 萬元（5 萬元以上實際報銷比例為 70％）。
????但工作人員也表示，“因廣南縣新農(nóng)合只能與云南省省級、州級醫(yī)院開展及時結(jié)報，現(xiàn)場減免，省外醫(yī)院需自費后返回報銷?！?/p>
????診斷 小金秋的情況相對較好
????28日，朱寶生教授趕往廣南縣人民醫(yī)院看望小金秋。
????聽聞朱教授要來，云南省第一人民醫(yī)院遺傳診斷中心的工作人員進(jìn)行了募捐，并托朱教授將最后募捐到的3800多元善款交與韋樹福。
????“β重型地中海貧血比較嚴(yán)重直接就胎死或早夭，小金秋的情況相對較好，但現(xiàn)在脾臟可能已經(jīng)有損傷，越快進(jìn)行手術(shù)越好?！敝旖淌诮榻B，輸血和拔鐵是傳統(tǒng)的治療β重型地中海貧血方法，其“治標(biāo)不治本”——會延遲生命但也會造成內(nèi)臟的損傷，長時間下來還是會有危險。
????“輸血可以供給紅細(xì)胞，但血液中鐵殘留在內(nèi)臟中會損傷內(nèi)臟，所以輸血的同時要拔鐵?！敝旖淌谡f，輸血時間過長，有些患者會出現(xiàn)通常所說的“大肚子”，面部骨骼也會因此發(fā)生變化。“肚子會變大變硬，鼻梁會漸漸塌下去。
????決定 前往廣西進(jìn)行手術(shù)
????朱教授還專門賣了可愛的藍(lán)色小玩偶給小金秋，“不要泄氣，要有信心”他鼓勵韋樹福。但同時也直言，要及時進(jìn)行移植手術(shù)根治，不然小金秋可能活不過10歲。
????看了小金秋和弟弟作的骨髓配型報告后，朱教授表示：小弟現(xiàn)在3歲，建議還是不要進(jìn)行骨髓移植；但可以進(jìn)行干細(xì)胞移植手術(shù)；而在找到匹配的干細(xì)胞之前，還是要繼續(xù)輸血和拔鐵，同時可以考慮做脾切除手術(shù)。
????對地中海貧血兒童，廣南縣人民醫(yī)院只能進(jìn)行輸血，不能拔鐵。
????朱教授表示，云南省第一人民醫(yī)院可以進(jìn)行移植手術(shù)。但韋樹福表示，自己還是傾向于到廣西醫(yī)科大學(xué)第一附屬醫(yī)院為小金秋進(jìn)行手術(shù)。“一籌夠手術(shù)費就去。”對此，朱教授表示尊重，也表示會持續(xù)關(guān)注小金秋的治療進(jìn)展。
????助讀
????地中海貧血 即珠蛋白生成障礙性貧血原名地中海貧血又稱海洋性貧血，是一種遺傳性溶血性貧血疾病。
????花費
????完全治愈需進(jìn)行骨髓移植或干細(xì)胞移植，一般可能要80萬左右。
????預(yù)防
????做好婚檢和產(chǎn)檢是防治地中海貧血普遍化最有效的途徑。（都市時報記者 段玲燕）
