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即便不是在人多的公共場(chǎng)合，自閉癥患者也很難適應(yīng)環(huán)境。
????指導(dǎo)患者做身體護(hù)理。
????昆明信息港訊（昆明日?qǐng)?bào) 記者張曉莉 文 記者趙偉 攝）“別的父母看到孩子一年年長(zhǎng)大，會(huì)很高興，可我們卻只有擔(dān)憂。”劉紅梅關(guān)于兒子成長(zhǎng)的記憶，幸福曾短暫出現(xiàn)過(guò)，然后就被痛苦代替。
????她的兒子誠(chéng)誠(chéng)出生于1998年，1歲多的時(shí)候她懷疑兒子聽(tīng)力有問(wèn)題，輾轉(zhuǎn)多個(gè)醫(yī)院耳鼻喉科檢查后都為正常。當(dāng)誠(chéng)誠(chéng)3歲時(shí)卻被北京大學(xué)第六醫(yī)院鑒定為重度自閉癥，二級(jí)智力殘疾。隨著誠(chéng)誠(chéng)漸漸長(zhǎng)大，劉紅梅開(kāi)始意識(shí)到，自己也有老去的一天，等那一天來(lái)臨、沒(méi)有了父母的庇護(hù)，孩子終將無(wú)處可去。
????于是，一群有著同樣境況的母親聚集在一起，創(chuàng)立了昆明市星宇心智障礙者家長(zhǎng)協(xié)會(huì)。在協(xié)會(huì)里，這一群自閉癥患兒的母親互相鼓勵(lì)扶持，也在思考著：等到孩子獨(dú)自一人時(shí)，該如何與這個(gè)世界更好地相處？
????這種深謀遠(yuǎn)慮，其實(shí)源自現(xiàn)實(shí)的無(wú)助。因?yàn)樵趪?guó)內(nèi)，自閉癥患兒九年義務(wù)教育結(jié)束后，一切補(bǔ)助就停止了。大齡自閉癥患兒既缺乏合理的安置模式，也沒(méi)有專門的福利體系。未來(lái)，這些孩子該何去何從？這個(gè)問(wèn)題一直縈繞著這群家長(zhǎng)，卻無(wú)人可以解答。
????孩子，我們怕你長(zhǎng)大
????“不敢想得太遙遠(yuǎn)，因?yàn)槟芟氲降亩际腔野?，但又不能不想?！笨粗鴥鹤诱\(chéng)誠(chéng)，劉紅梅的眼神是復(fù)雜的。
????2017年7月，誠(chéng)誠(chéng)從盤龍區(qū)培智學(xué)校畢業(yè)后，每年1250元的春雨助學(xué)金和區(qū)上300元的補(bǔ)助就停止了，一同停止的還有他接受教育的道路。但劉紅梅并不甘心，四處尋訪想要找到一個(gè)托管機(jī)構(gòu)，一個(gè)可以繼續(xù)讓孩子康復(fù)訓(xùn)練、學(xué)習(xí)的地方，尋訪了2個(gè)月卻處處碰壁。
????“有些地方會(huì)接收年齡大的腦癱孩子，但就是不接收大齡自閉癥孩子。畢竟有些腦癱孩子只是肢體有問(wèn)題，智力是接近正常的。也想過(guò)把工作辭了，但辭職后家里的經(jīng)濟(jì)壓力就落在他爸爸一人身上。而且讓孩子待在家里只會(huì)倒退，情況越來(lái)越糟?！眲⒓t梅說(shuō)。
????多方尋訪后，當(dāng)年9月劉紅梅找到昆明市慧靈心智障礙者服務(wù)中心（以下簡(jiǎn)稱“慧靈”），這是一家可以為大齡心智障者提供培訓(xùn)服務(wù)的機(jī)構(gòu)。每個(gè)月的費(fèi)用也在劉紅梅可以承受的范圍內(nèi)，每周一到周五她可以上午把孩子送去慧靈學(xué)習(xí)，下午接回家來(lái)。
????“每天上午8點(diǎn)半上課，但我要8點(diǎn)上班，還好我工作的醫(yī)院距離慧靈也不遠(yuǎn)。每天早上我把孩子帶到醫(yī)院，然后每個(gè)月出500元雇人來(lái)醫(yī)院把孩子送去慧靈?；垤`下午4點(diǎn)半就下課了，而我要5點(diǎn)半才下班，只能每個(gè)月再多出100元，讓他們幫我多看孩子1個(gè)小時(shí)，等下班再去接。”劉紅梅說(shuō)，雖然麻煩，但孩子總算是有了安置的地方。
????每天下班后，劉紅梅要先去上廁所，然后再急匆匆趕去接孩子。這個(gè)小細(xì)節(jié)在同事看來(lái)覺(jué)得很難理解，其中的難處只有劉紅梅自己清楚：如果接孩子回家的路上想上廁所，只能讓孩子在外面等，但自閉癥的孩子和正常孩子不一樣，上廁所的這幾分鐘時(shí)間，孩子就可能走丟。
????在協(xié)會(huì)辦公室，記者與劉紅梅交談的時(shí)候，誠(chéng)誠(chéng)一直安靜地坐著，手上拿著一部平板電腦玩“切水果”游戲，他手指靈活地在屏幕上將落下的水果一個(gè)個(gè)劃開(kāi)。
????“誠(chéng)誠(chéng)很乖，也很懂事，平時(shí)在家還會(huì)幫著做一些家務(wù)，他很喜歡掃地，掃得很干凈，也喜歡我們帶他出去玩。”劉紅梅說(shuō)，“可是我們總有不在的一天，那時(shí)候就算是存了很多錢給他又有什么用？他沒(méi)辦法花，也沒(méi)辦法照顧好自己?！?/p>
????“或許只能帶他一起去養(yǎng)老院”
????23歲的珂珂與誠(chéng)誠(chéng)對(duì)比鮮明，他長(zhǎng)得高高壯壯，性格很活潑，不停地在各個(gè)房間里竄，嘴里一直嚷嚷著“我不要來(lái)辦公室，我不要來(lái)辦公室……我要上廁所，上廁所，忍不住了……”
????“不用理他，他剛?cè)ミ^(guò)廁所。他高興的時(shí)候就這樣，等累了就安靜了?！睂?duì)于珂珂的舉動(dòng)，母親王鴻雁和協(xié)會(huì)里的其他家長(zhǎng)早已習(xí)慣了。
????每一個(gè)自閉癥孩子的背后，都有一個(gè)負(fù)擔(dān)沉重的家庭，對(duì)自閉癥孩子的照料以及康復(fù)，充滿了常人難以想象的艱辛。比如王鴻雁，為了孩子，她失去太多。
????王鴻雁的人生中，因?yàn)閮鹤隅骁娴某霈F(xiàn)，丈夫離她而去，周圍的人對(duì)她投來(lái)異樣目光。為了孩子，她選擇獨(dú)自面對(duì)這一切，畢竟兒子能依靠的只有她。
????因?yàn)楠?dú)自照顧這個(gè)孩子，她沒(méi)辦法去做自己想做的事，也沒(méi)辦法去勝任一份朝九晚五的工作。但沒(méi)穩(wěn)定工作就沒(méi)收入，幸好在父母的支持下，她在家附近租了一間門面，開(kāi)了一家小賣鋪，沒(méi)事的時(shí)候守守店，孩子康復(fù)訓(xùn)練快結(jié)束的時(shí)候她可以把店關(guān)了去接孩子。時(shí)間自由，也能勉強(qiáng)維系自己和孩子的生活。
????“養(yǎng)這個(gè)孩子，不僅付出比別人更多的精力，也花費(fèi)比別人更多的錢?！蓖貘櫻阏f(shuō)，“小時(shí)候想送他去幼兒園，問(wèn)了好幾處都不愿意收，后來(lái)求了一家幼兒園好久，他們好不容易愿意收了，但是費(fèi)用卻比其他正常的小朋友高，其他小朋友每個(gè)月只收250元，我兒子每個(gè)月要收750元。我也能理解，畢竟帶他比帶正常的小朋友更難。不管帶他去學(xué)什么，花的錢都更多。”
????在公共場(chǎng)所，珂珂時(shí)常會(huì)大喊大叫，或是亂跑，惹得旁人不滿。這時(shí)候王鴻雁總是一遍遍道歉，指著自己的腦袋對(duì)別人說(shuō)：“不好意思，他這里有問(wèn)題?！?/p>
????“我不愿意這樣說(shuō)自己的孩子，也不想給他戴上和別人不一樣的標(biāo)簽。但很多時(shí)候他的確打擾到別人了，這時(shí)候不得不把自己的臉面收起來(lái)。” 盡管如此，王鴻雁還是很努力讓孩子融入這個(gè)社會(huì)，帶著他去做各種康復(fù)訓(xùn)練，帶著他乘公交、學(xué)游泳、爬山，一起跟旅行團(tuán)出游。她也會(huì)因?yàn)殓骁娴囊粋€(gè)小小進(jìn)步而高興，比如珂珂能跳出1個(gè)繩，或是教了6年總算能正確握筆了。
????對(duì)于開(kāi)銷，王鴻雁簡(jiǎn)單地算了一筆賬：珂珂吃的藥、送去慧靈的費(fèi)用、鋪面的租金，加上日常生活開(kāi)銷，每個(gè)月大約需要5000元。大量的康復(fù)治療支出、縮水的家庭收入一直困擾著王鴻雁，對(duì)于兒子的未來(lái)，她不敢去想。
????“以前總覺(jué)得孩子康復(fù)訓(xùn)練后就能自食其力，能變成正常人，能融入這個(gè)社會(huì)，后來(lái)發(fā)現(xiàn)是不可能的。等我越來(lái)越老了，沒(méi)有能力再照顧他了，我也不知道孩子應(yīng)該怎么辦?；蛟S只能帶著他一起去養(yǎng)老院吧，也不知道那個(gè)時(shí)候自己還有沒(méi)有這個(gè)能力。”王鴻雁說(shuō)。
????“如果協(xié)會(huì)沒(méi)有了怎么辦”
????雖然每一個(gè)自閉癥孩子的家庭情況都不一樣，但這些家庭承受的壓力都很相似，也大都處于孤立無(wú)援，沉默孤寂的狀態(tài)，有的家長(zhǎng)甚至因此抑郁，不敢?guī)Ш⒆尤ト魏喂矆?chǎng)所。
????2011年，6個(gè)自閉癥孩子的家長(zhǎng)在參加活動(dòng)時(shí)認(rèn)識(shí)，大家覺(jué)得應(yīng)該團(tuán)結(jié)起來(lái)做一些事，互相扶持，搭建起互助平臺(tái)。經(jīng)過(guò)一系列的構(gòu)想、籌備、申請(qǐng)，2015年3月，昆明市星宇心智障礙者家長(zhǎng)協(xié)會(huì)正式掛牌成立，成為云南省第一家正式注冊(cè)的專門服務(wù)心智障礙人士家長(zhǎng)的協(xié)會(huì)。
????這些有著相同境況的家長(zhǎng)們聚在一起，相互鼓勵(lì)，相互幫助。大家?guī)е⒆釉趨f(xié)會(huì)辦公室里一起請(qǐng)老師上課，一起培訓(xùn)孩子生活技能，也常常一起帶孩子去戶外聚會(huì)，一起燒烤、野餐、爬山。和協(xié)會(huì)的其他家長(zhǎng)在一起的時(shí)候，家長(zhǎng)們不再擔(dān)心上廁所的時(shí)候孩子怎么辦，也不用擔(dān)心孩子大喊大叫時(shí)別人投來(lái)異樣目光。
????昆明市星宇心智障礙者家長(zhǎng)協(xié)會(huì)會(huì)長(zhǎng)郝艷玲說(shuō)，大家才聚在一起的時(shí)候，孩子還小，家長(zhǎng)們也還年輕，昆明有2所特教學(xué)校和幾家康復(fù)機(jī)構(gòu)都可以接納小年齡段的自閉癥孩子。如今幾年過(guò)去了，協(xié)會(huì)里成年的孩子越來(lái)越多，已經(jīng)有15個(gè)，家長(zhǎng)們的年齡也漸漸變大。這一群四五十歲的家長(zhǎng)不得不開(kāi)始認(rèn)真思考，還可以把孩子送到什么地方接受教育，畢竟像慧靈這樣的機(jī)構(gòu)也只能容納很少一部分孩子，更多的大齡自閉癥孩子只能待在家里。為了照料孩子，家長(zhǎng)們不得不做出取舍，有人辭去工作陪伴孩子。
????據(jù)了解，十多年前，世界衛(wèi)生組織公布的自閉癥兒童的發(fā)病率是1/166，近幾年這個(gè)比例已經(jīng)上升為1/88。2014年《中國(guó)自閉癥兒童發(fā)展?fàn)顩r報(bào)告》中提到我國(guó)自閉癥患者可能已超過(guò)1000萬(wàn)，其中14歲以下的患病兒童已有約200萬(wàn)人之多，統(tǒng)計(jì)還不包括很多隱蔽的患者。全國(guó)殘疾人抽樣調(diào)查數(shù)據(jù)也表明，兒童自閉癥已占我國(guó)精神殘疾的首位。
????“在國(guó)外有些機(jī)構(gòu)會(huì)為經(jīng)過(guò)干預(yù)的自閉癥患者提供如洗車、烘焙、服務(wù)員、保潔等工作，但在國(guó)內(nèi)幾乎是沒(méi)有。” 郝艷玲說(shuō)。
????對(duì)于孩子的將來(lái)，有家長(zhǎng)想等自己過(guò)世后，委托親戚把房子租出去，讓親戚收著租金幫忙照顧孩子。也有家長(zhǎng)為盤龍區(qū)培智學(xué)校將要開(kāi)職高班，可以讓大齡自閉癥兒童去學(xué)習(xí)職業(yè)技能而感到高興不已，但這些并不能解決他們的焦慮。曾經(jīng)有家長(zhǎng)試著去為已經(jīng)成年的孩子辦理低保，但是卻被告知父母有工作，有房子，不符合低保條件。
????未來(lái)的問(wèn)題沒(méi)有想明白，這群家長(zhǎng)又面臨著新的問(wèn)題。“今年5月協(xié)會(huì)要年檢，可能檢不過(guò)。因?yàn)橐郧笆抢ッ魇忻裾忠恢蓖泄苤覀儏f(xié)會(huì)，但現(xiàn)在按照國(guó)家規(guī)定，政府職能部門不能再擔(dān)任社會(huì)團(tuán)隊(duì)的托管部門。如果在年檢前找不到新的托管部門，到時(shí)候協(xié)會(huì)將被取消。沒(méi)有了協(xié)會(huì)這個(gè)平臺(tái)，我們這些家長(zhǎng)要怎么聚在一起互相幫助？” 郝艷玲說(shuō)。
????國(guó)外經(jīng)驗(yàn)
????測(cè)試程序、樂(lè)器調(diào)音……他們可能比健全人做得更好
????國(guó)際經(jīng)驗(yàn)證明，只要提供完善支持系統(tǒng)，自閉癥患者可從事相應(yīng)工作。
????在日本成人自閉癥養(yǎng)護(hù)機(jī)構(gòu)“櫸之鄉(xiāng)”中，患者可接受工作訓(xùn)練并在福利工廠上班，而看護(hù)、指導(dǎo)患者的支持成本由政府提供資助。他們的思路是：可結(jié)合自閉癥癥狀提供相應(yīng)職業(yè)。比如，固執(zhí)走同一路線的自閉癥患者，可以訓(xùn)練他們從事送報(bào)、發(fā)廣告等工作；有音樂(lè)天賦的孤獨(dú)癥患者，可以訓(xùn)練他們做音樂(lè)器材調(diào)音工作；比較刻板的自閉癥患者，可以訓(xùn)練他們從事一些流水線上的工作；有數(shù)學(xué)天賦的，可以訓(xùn)練他們從事會(huì)計(jì)、統(tǒng)計(jì)員等工作；記憶力不錯(cuò)的自閉癥患者，可以訓(xùn)練他們從事圖書管理員等工作。
????而德國(guó)軟件公司SAP AG一直在積極尋找自閉癥患者，這并非是出于公益慈善的考慮，而是因?yàn)樵摴菊J(rèn)為自閉癥的特征使人在特定崗位表現(xiàn)得更為出色。SAP美國(guó)分部自閉癥計(jì)劃負(fù)責(zé)人說(shuō)，SAP計(jì)劃在2020年時(shí)使自閉癥雇員比例達(dá)到1%，約650人。公司負(fù)責(zé)人說(shuō)，自閉癥的表現(xiàn)為缺乏社交技巧以及動(dòng)作重復(fù)，患者會(huì)非常注重細(xì)節(jié)，這令他們完美勝任程序測(cè)試員或者調(diào)試者的工作。而且自閉癥患者在履行流程方面勝于常人，并且能夠關(guān)注到其他人可能忽視的細(xì)節(jié)。他說(shuō)，商業(yè)采購(gòu)流程，例如獲取發(fā)票或者管理供應(yīng)鏈，是又一個(gè)自閉癥患者可能會(huì)大放異彩的領(lǐng)域。
