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“彤彤快到6歲的時(shí)候,孤獨(dú)癥(又稱自閉癥)的癥狀越來(lái)越多,吃飯、睡覺(jué)和大小便都不能自理。盡管那時(shí)候已經(jīng)過(guò)了兩年多的強(qiáng)化訓(xùn)練,他還是不能仿說(shuō),連單音也不行,并且認(rèn)知理解能力僅相當(dāng)于1歲孩子的水平。作為一個(gè)醫(yī)生,真的是很沮喪、很絕望,只能想從另外一個(gè)角度看能不能幫助到孩子?！?br/>
她是醫(yī)生,也是《自閉癥革命——全身策略釋放生命潛能》的譯者,更是這個(gè)特殊群體“母親”中的一員。
圖片來(lái)自本人
雙重身份的自救實(shí)驗(yàn)
尤欣的孩子彤彤是一位重度孤獨(dú)癥患者,3歲多被確診為孤獨(dú)癥。尤欣跟家人第一時(shí)間帶著孩子尋找康復(fù)機(jī)構(gòu)進(jìn)行康復(fù)訓(xùn)練?！爱?dāng)時(shí)我在美國(guó),于是就把彤彤接到了國(guó)外進(jìn)行一些行為矯正訓(xùn)練。訓(xùn)練了大概有8個(gè)月的時(shí)候,孩子還是不會(huì)說(shuō)話。之后,就帶著他回到了北京,在五彩鹿(自閉癥康復(fù)中心)還有陽(yáng)光友誼康復(fù)中心等一些比較正規(guī)的訓(xùn)練機(jī)構(gòu)進(jìn)行訓(xùn)練?！?/p>
然而,隨著年齡的增長(zhǎng),彤彤在自閉癥方面的癥狀越來(lái)越多,遇到了許多不可克服的障礙。不會(huì)說(shuō)話,認(rèn)知理解能力很低,尤欣覺(jué)得她必須得搶在6歲前讓彤彤發(fā)音,“因?yàn)榛旧蠂?guó)際上認(rèn)可的就是到了6歲還不會(huì)說(shuō)話的,以后也不會(huì)說(shuō)話了。最開(kāi)始我是天天都跟他練,在學(xué)校練完了回家我也學(xué)著老師的樣子去跟他練。但是怎么教也教不會(huì),真的是一萬(wàn)遍也教不會(huì)一個(gè)發(fā)音,一直教到6歲,一個(gè)發(fā)音都沒(méi)有學(xué)會(huì)?！?/p>
當(dāng)時(shí),彤彤的情況很嚴(yán)重,尤欣也格外焦慮,每天帶著彤彤做強(qiáng)化訓(xùn)練,反而情況越來(lái)越糟。后來(lái),尤欣了解到,孤獨(dú)癥是有病理基礎(chǔ)的,是需要治療的,通過(guò)治療才能幫助孩子克服部分障礙,才能讓他的能力得到部分提升。
“我之前對(duì)待孩子的態(tài)度和理念都是錯(cuò)誤的?！庇刃澜?jīng)過(guò)反思,對(duì)彤彤的生活和治療做出了調(diào)整。8歲以后,彤彤有了比較明顯的進(jìn)步,尤欣的心情也放松了許多。
“第一個(gè)明顯的進(jìn)步是在用了丙球之后,他輸了丙球之后,挑食的癥狀有明顯的改善,睡眠障礙就減輕了好多,而且理解力、認(rèn)知能力都得到了提升,并且開(kāi)始仿說(shuō),等到用丙球三個(gè)月以后,他就可以仿說(shuō)句子了?！边@在尤欣看來(lái),簡(jiǎn)直就是個(gè)奇跡了。
在了解更多先進(jìn)治療方法的同時(shí),尤欣開(kāi)始給彤彤進(jìn)行飲食干預(yù),“首先停掉了牛奶以及麥類食物。”在綜合干預(yù)之后,彤彤問(wèn)題行為減少,興奮性下降,睡眠情況好轉(zhuǎn),理解力明顯提高。
每周三的義診,尤欣(右)在為自閉癥家長(zhǎng)解答病情。(新華網(wǎng))
糞菌移植與“星星的孩子”
因?yàn)楣陋?dú)癥患者普遍存在腸道菌群的失調(diào)或者慢性的腸道感染,在尤欣看來(lái),除了飲食干預(yù)外,另一有效的治療手段是糞菌移植。糞菌移植治療孤獨(dú)癥的初步數(shù)據(jù)也顯示,糞菌移植可以顯著改善孤獨(dú)癥的胃腸道癥狀和孤獨(dú)癥的核心癥狀。
2015年的春天,彤彤打嗝、噯氣非常嚴(yán)重,一天差不多有上百個(gè)嗝,伴隨著的是他的認(rèn)知理解和語(yǔ)言等能力的下降,以及各種問(wèn)題行為的加重,當(dāng)時(shí)解放軍總醫(yī)院兒科主任鄒麗萍教授建議尤欣給孩子做糞菌移植?！拔乙埠苣芙邮苓@個(gè)理念,因?yàn)橹拔乙膊殚喠舜罅康奈墨I(xiàn),知道孩子有嚴(yán)重的菌群紊亂?！弊罱K,解放軍總醫(yī)院消化科主任楊云生教授為彤彤做了糞菌移植,這也是國(guó)內(nèi)第一例自閉癥的糞菌移植。糞菌移植后,彤彤的打嗝癥狀就明顯的減輕了。讓人振奮的是,彤彤的孤獨(dú)癥癥狀也有明顯的改善。
2017年夏天,北京協(xié)和醫(yī)院也開(kāi)展了糞菌移植治療自閉癥的的臨床試驗(yàn),該實(shí)驗(yàn)通過(guò)了協(xié)和醫(yī)院的倫理審查,得到消化科主任錢家明教授的大力支持。在做糞菌移植臨床試驗(yàn)的這兩三年時(shí)間里,明顯的觀察到很多孤獨(dú)癥患者受益于糞菌移植。
圖片來(lái)自本人
“以后,我們對(duì)自閉癥的研究方向還是我們?cè)谖迥昵按_定的研究方向,就是自身免疫和腸道菌群。目前,我們?cè)谶@個(gè)領(lǐng)域所做的工作在世界上也是處于比較高的水平,所以,我們會(huì)繼續(xù)沿著這個(gè)方向走下去,希望未來(lái)的兩年會(huì)有一些比較高水平的research paper出來(lái),這樣可以讓更多的臨床醫(yī)生和科研工作者了解這個(gè)特殊的疾病?！庇刃勒f(shuō),生活自理是大多數(shù)孤獨(dú)癥家長(zhǎng)最大的希望,她想通過(guò)努力,幫助孤獨(dú)癥患者達(dá)到生活自理,希望孤獨(dú)癥患者在沒(méi)有家人陪伴的時(shí)候,也能正常的生活。
很多人曾認(rèn)為孤獨(dú)癥是遺傳的,但是近年來(lái)孤獨(dú)癥在我國(guó)及世界范圍內(nèi)的爆發(fā)提示這個(gè)病更多的受環(huán)境因素影響,研究報(bào)道環(huán)境因素在孤獨(dú)癥發(fā)病的權(quán)重在55%以上。其中免疫紊亂和腸道微生態(tài)失衡備受關(guān)注,針對(duì)免疫和腸道菌群的治療很可能為孤獨(dú)癥患者的明天帶來(lái)希望?！跋Ｍ覈?guó)的消化科、精神神經(jīng)科、免疫科、感染科、變態(tài)反應(yīng)科、內(nèi)分泌科和營(yíng)養(yǎng)科等多科協(xié)做,一起研究孤獨(dú)癥,治療孤獨(dú)癥,改善孤獨(dú)癥的預(yù)后!”尤欣說(shuō)。(本文系尤欣教授授權(quán)發(fā)布,僅供參考)
