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最近,一張照片在網(wǎng)上不脛而走。畫(huà)面中,20多位醫(yī)務(wù)人員擠滿手術(shù)室,準(zhǔn)備迎接一個(gè)珍貴又脆弱的新生命的到來(lái)。記者從中山大學(xué)孫逸仙紀(jì)念醫(yī)院了解到這張照片背后的故事。原來(lái),年輕的媽媽患有系統(tǒng)性紅斑狼瘡(SLE)、系統(tǒng)性硬化癥,合并重度肺動(dòng)脈高壓。她冒險(xiǎn)懷孕后,因孕期病情加重,使用了大劑量激素、免疫抑制劑等控制病情,腹中寶寶27周經(jīng)剖宮產(chǎn)來(lái)到世間,一出生便有窒息,體重僅有880克。
經(jīng)過(guò)多學(xué)科團(tuán)隊(duì)的精心治療,寶寶和媽媽都轉(zhuǎn)危為安。“小王子”經(jīng)過(guò)新生兒科醫(yī)護(hù)人員3個(gè)月的精心治療和護(hù)理,體重增長(zhǎng)至3065克,近日順利出院。
這個(gè)寶寶好珍貴
一群醫(yī)生在手術(shù)室里等著救他
在醫(yī)院里躺了三個(gè)月,男寶寶“小王子”(化名)出院時(shí),人人都想抱抱他,因?yàn)檫@一刻實(shí)在來(lái)之不易。
原來(lái),他的媽媽、25歲的王女士(化名)患有重型SLE和重疊系統(tǒng)性硬化癥,合并中度肺動(dòng)脈高壓。治療過(guò)程中,王女士為了一圓當(dāng)媽媽的夢(mèng)想,停用了部分治療風(fēng)濕病的藥物。孕14周時(shí),她到當(dāng)?shù)蒯t(yī)院復(fù)診,醫(yī)生勸她放棄懷孕,否則性命難保。但她不想放棄腹中小生命。
孕25周時(shí),王女士病情加重,被轉(zhuǎn)至中山大學(xué)孫逸仙紀(jì)念醫(yī)院急診科。
入院時(shí),她氣促明顯,SLE病情明顯活動(dòng)伴重度血小板減少、大量心包積液和重度肺動(dòng)脈高壓、肺源性心臟病、右心增大、心功能III級(jí)。
連續(xù)13天多學(xué)科會(huì)診
孕媽終于獲救
風(fēng)濕免疫科在醫(yī)務(wù)科的協(xié)調(diào)下,聯(lián)合產(chǎn)科、心血管內(nèi)科、心血管外科、呼吸科、重癥醫(yī)學(xué)科、麻醉科、新生兒科等多個(gè)科室的專家連續(xù)13天進(jìn)行了多次多學(xué)科協(xié)作診療(MDT)。根據(jù)國(guó)內(nèi)外最新的指南,使用大劑量激素、免疫抑制劑治療系統(tǒng)性紅斑狼瘡,使用多種新型的靶向藥物治療肺動(dòng)脈高壓等。
經(jīng)過(guò)治療,王女士病情有所好轉(zhuǎn),可以接受剖宮產(chǎn)手術(shù)。王女士及家屬希望盡全力搶救胎兒。
4月1日,在多學(xué)科團(tuán)隊(duì)的嚴(yán)密監(jiān)護(hù)下,王女士通過(guò)剖宮產(chǎn)術(shù)順利分娩出“小王子”。為救治王女士的寶寶,新生兒科醫(yī)生提前到達(dá)手術(shù)室,準(zhǔn)備好新生兒搶救的各種器械和藥物,制定相關(guān)搶救方案。術(shù)后王女士在ICU及風(fēng)濕科的監(jiān)測(cè)診治下病情逐漸恢復(fù),于5月6日順利出院。
寶寶留院治療三個(gè)月
醫(yī)護(hù)團(tuán)隊(duì)給他當(dāng)“養(yǎng)母”
由于胎兒胎齡只有27周,各器官發(fā)育極不成熟,在宮內(nèi)血供不足,造成“小王子”出生時(shí)呼吸非常微弱,呈窒息狀態(tài),體重僅有880克。寶寶出生后,立即被早已嚴(yán)陣以待的新生兒科團(tuán)隊(duì)送入重癥監(jiān)護(hù)病房。
經(jīng)過(guò)醫(yī)護(hù)人員3個(gè)月的積極救治及精心護(hù)理,寶寶的病情得以控制,成功從機(jī)械通氣改為無(wú)創(chuàng)輔助通氣,最后成功停氧療。
新生兒?？频淖o(hù)士們當(dāng)起了“臨時(shí)媽媽”,每天給寶寶喂奶、換尿布,哄他睡覺(jué)。“剛開(kāi)始寶寶每次只能吃1毫升的奶,情況慢慢好轉(zhuǎn)之后,吃奶量逐漸增加,最后每次可以吃60毫升的奶了!”新生兒?？浦魅嘻溣褎偢苯淌诮榻B,隨著吃奶量逐漸增加,寶寶的體重從出生時(shí)的880克增長(zhǎng)至3065克,達(dá)到同胎齡的平均水平。頭顱磁共振、眼底篩查及各項(xiàng)生化指標(biāo)正常,達(dá)到出院標(biāo)準(zhǔn)。
紅斑狼瘡孕媽
每2~4周需復(fù)診
“得了紅斑狼瘡,以往被認(rèn)為無(wú)法當(dāng)媽媽,如今則不然。”中大孫逸仙紀(jì)念醫(yī)院風(fēng)濕免疫科副主任鄭東輝副教授介紹,系統(tǒng)性紅斑狼瘡是一種可以侵犯全身各個(gè)系統(tǒng)的自身免疫性疾病,多發(fā)于生育年齡的女性。由于性激素在SLE發(fā)病中的作用,SLE患者在妊娠期間可能出現(xiàn)病情復(fù)發(fā)或加重,危及胎兒及孕婦的安全。SLE患者可能合并肺動(dòng)脈高壓,而重度肺動(dòng)脈高壓則為妊娠禁忌癥。我國(guó)妊娠合并SLE患者的母嬰死亡率為8.9%,合并肺動(dòng)脈高壓者死亡率高達(dá)30%~50%。
鄭東輝指出,現(xiàn)在經(jīng)過(guò)科學(xué)規(guī)范的治療,大部分女性SLE患者均實(shí)現(xiàn)當(dāng)媽媽的愿望,前提是SLE病情控制穩(wěn)定,沒(méi)有重要臟器受損,所用藥物不影響胎兒。在沒(méi)有達(dá)到這些條件時(shí)強(qiáng)行懷孕,容易出現(xiàn)流產(chǎn)、胎兒生長(zhǎng)受限、死胎、母親病情活動(dòng)等情況。
他強(qiáng)調(diào),一旦確認(rèn)懷孕,需要有經(jīng)驗(yàn)的風(fēng)濕科醫(yī)生和產(chǎn)科醫(yī)生共同管理,每2~4周復(fù)診評(píng)估母親和胎兒情況,切不可因擔(dān)心藥物對(duì)胎兒的影響而自行停藥。
