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昆明信息港訊 記者孫紅亮 7月27日，記者從昆醫(yī)大附一院獲悉，近日，由中國(guó)罕見病聯(lián)盟組成的專家組對(duì)昆醫(yī)大附一院成立血友病診療中心進(jìn)行評(píng)審，通過數(shù)據(jù)核查以及全體專家函審、現(xiàn)場(chǎng)評(píng)審，中國(guó)罕見聯(lián)盟專家組專家一致同意中國(guó)罕見病聯(lián)盟血友病診療中心在昆醫(yī)大附一院成立。
昆醫(yī)大附一院黨委書記張愛云出席評(píng)審會(huì)并致辭、羅應(yīng)偉副院長(zhǎng)、醫(yī)務(wù)部黃潔處長(zhǎng)參加了評(píng)審會(huì)。
中國(guó)云南罕見病聯(lián)盟血友病診療中心旨在推動(dòng)云南省血友病診療新技術(shù)開展，提高云南省血友病的診治整體水平，為患者提供優(yōu)質(zhì)高效醫(yī)療服務(wù)。
據(jù)介紹，中國(guó)罕見病聯(lián)盟專家組分別到血液內(nèi)科、超聲影像科、影像科、兒科、康復(fù)科、急診科、運(yùn)動(dòng)醫(yī)學(xué)科、輸血科等科室進(jìn)行實(shí)地檢查，通過審查病歷規(guī)范，詢問病人服務(wù)，查看診就診隨訪流程，信息化建設(shè)，隨訪血友病患者，查看康復(fù)記錄等嚴(yán)格的檢查。
專家組對(duì)昆醫(yī)大附一院給予了高度肯定。主要亮點(diǎn)包括兒科和血液科無縫對(duì)接，為兒童血友病患者提供了治療保障；血液科的專家團(tuán)隊(duì)建設(shè)，護(hù)理團(tuán)隊(duì)建設(shè)都比較完善；醫(yī)院高度重視，發(fā)文支持成立血液科強(qiáng)勢(shì)MDT團(tuán)隊(duì)，為血友病患者的診療保駕護(hù)航；患者的就診記錄比較完善，病歷書寫詳細(xì)、完善、規(guī)范；患者教育宣傳、管理到位。
昆醫(yī)大附一院血液科主任曾云表示，昆醫(yī)大附一院成為云南省首個(gè)中國(guó)罕見病聯(lián)盟血友病診療中心，以此次中國(guó)罕見病聯(lián)盟評(píng)審為契機(jī)，補(bǔ)足短板，進(jìn)一步提升血友病專家門診服務(wù)能力，完善服務(wù)體系建設(shè)，持續(xù)探索新的治療模式，持續(xù)完善相關(guān)測(cè)定，不斷提云南省血友病患者生存質(zhì)量和生活質(zhì)量。
血友病診療中心副主任黎承平教授介紹，2020年中國(guó)罕見病聯(lián)盟協(xié)同中國(guó)血友病協(xié)作組在全國(guó)發(fā)起三級(jí)血友病中心的評(píng)審，以期提高我國(guó)血友病規(guī)范化診治水平，使得血友病患者能夠?qū)崿F(xiàn)屬地化管理，接受同質(zhì)化、規(guī)范化的治療。昆醫(yī)大附一院作為云南省龍頭醫(yī)院，積極參加此次血友病診療中心的評(píng)審，實(shí)現(xiàn)以評(píng)促建、以評(píng)促改，促進(jìn)血友病診療工作的發(fā)展，以期更好的為血友病患者服務(wù)。
