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“每一個(gè)小群體都不該被放棄?！比涨?，國(guó)家醫(yī)保局在藥品談判中，為高價(jià)罕見(jiàn)病藥降價(jià)所做出的努力，令很多人動(dòng)容。
而在昆明，醫(yī)保部門在做好“保基本”之余，也不斷釋放醫(yī)保改革紅利，讓13歲的罕見(jiàn)病患兒瑞瑞（化名）和她的媽媽重拾生活的希望。12月23日，記者了解到，在昆明市多層次醫(yī)療保障體系的救治下，瑞瑞一年需要至少60萬(wàn)元的醫(yī)藥費(fèi)，如今自付部分已降至5萬(wàn)元左右。明年起，即便孩子用藥量加大，“春城惠民保”也將大幅度減輕患兒家庭的用藥負(fù)擔(dān)。
戈謝病患兒需要高價(jià)藥救命
“孩子3歲時(shí)，突然肚子變很大。最嚴(yán)重時(shí)，脾臟腫大已經(jīng)超過(guò)22厘米，還經(jīng)常骨痛，血象非常低……”說(shuō)起孩子的病，瑞瑞媽媽陳女士難掩哽咽。
瑞瑞得的是戈謝病，這是一種罕見(jiàn)的遺傳代謝障礙性疾病。因肝脾腫大，“肚大如球”是戈謝病最明顯的疾病表現(xiàn)，此外，還會(huì)出現(xiàn)骨痛、貧血、血小板減少、神經(jīng)系統(tǒng)癥狀等。如果不治療，只能眼睜睜看著孩子離世。但只要終身、定期注射一種名為“伊米苷酶”的藥物，就能保住孩子的生命，甚至像正常人一樣生活、學(xué)習(xí)。無(wú)奈的是，這種藥物極其昂貴，一支單價(jià)約2.3萬(wàn)元。一名成年的戈謝病患者，足量用藥一年的醫(yī)藥費(fèi)就近300萬(wàn)元。
陳女士花光了所有的積蓄，在親友的幫助下，極力維持讓孩子兩周注射1支藥品，一年下來(lái)需要至少60萬(wàn)元的藥費(fèi)。
由于罕見(jiàn)病患者人數(shù)少、市場(chǎng)需求小、藥品研發(fā)成本高，這樣的治療藥物被稱為“孤兒藥”，在我國(guó)并未納入醫(yī)保報(bào)銷目錄。這意味著高昂醫(yī)藥費(fèi)需要自己承擔(dān)，讓陳女士支離破碎的家庭隨時(shí)可能崩潰。
及時(shí)出臺(tái)特殊救治政策
實(shí)在沒(méi)有其他辦法，陳女士只能求助昆明市醫(yī)療保障部門，反映家庭面臨的苦難。昆明市迅速行動(dòng)，從特殊疾病特殊救助的實(shí)際出發(fā)，將戈謝病患者在昆明市基本醫(yī)療保險(xiǎn)定點(diǎn)醫(yī)療機(jī)構(gòu)治療使用的伊米苷酶藥品費(fèi)納入基本醫(yī)療保險(xiǎn)支付范圍，按照乙類藥品給予報(bào)銷。同時(shí)，給予瑞瑞家庭每年5萬(wàn)元的醫(yī)療救助，并聯(lián)合云南省慈善總會(huì)為孩子每年捐贈(zèng)4個(gè)月的藥品。
有了醫(yī)保報(bào)銷和多方救助，孩子保住了生命，也能正常生活、學(xué)習(xí)。特別是2019年12月以來(lái)，昆明市醫(yī)保實(shí)現(xiàn)與省本級(jí)“同城同待”，城鄉(xiāng)居民每個(gè)自然年度報(bào)銷上限增加至16.5萬(wàn)元。瑞瑞的藥費(fèi)報(bào)銷比例得以逐年增加，60萬(wàn)元醫(yī)藥費(fèi)，自付部分降至5萬(wàn)元左右。
“這個(gè)藥品是根據(jù)患者體重計(jì)算用量的，孩子現(xiàn)在有40公斤，隨著年齡和體重的增長(zhǎng)，兩周1支的劑量已經(jīng)不夠，孩子會(huì)出現(xiàn)腿疼、肚子疼的情況?！标惻空f(shuō)，根據(jù)醫(yī)囑，到了該增加藥量的時(shí)候，但如果增加為兩周注射2支藥品，一年的醫(yī)藥費(fèi)用則需要120萬(wàn)元。對(duì)這個(gè)家庭來(lái)說(shuō)，完全不敢想象。
“春城惠民?！睖p輕家庭負(fù)擔(dān)
昆明市醫(yī)療保障局黨組成員、辦公室主任楊月薇介紹，瑞瑞所使用的藥品雖然不在國(guó)家醫(yī)保報(bào)銷目錄內(nèi)，但經(jīng)過(guò)共保體反復(fù)研究討論，昆明市上線的“春城惠民保”本身作為城市定制型的醫(yī)保福利，是多層次醫(yī)療保障體系的有力補(bǔ)充，執(zhí)行的也是昆明市醫(yī)療保障政策，其中也包括瑞瑞這樣戈謝病患者救治的特殊政策。項(xiàng)目組最終達(dá)成共識(shí)，同意將瑞瑞的罕見(jiàn)病藥品納入“春城惠民?！眻?bào)銷范圍，即扣除城鄉(xiāng)居民醫(yī)保范圍內(nèi)報(bào)銷費(fèi)用和1.5萬(wàn)元免賠額，瑞瑞藥品自付部分還可以報(bào)銷80%的費(fèi)用。
目前，陳女士已經(jīng)拿到了“春城惠民?！钡谝还P報(bào)銷費(fèi)用。明年起，“春城惠民保”還將大幅度減輕患兒家庭的用藥負(fù)擔(dān)?！跋Ｍ曛x病用藥也能像其他罕見(jiàn)病藥一樣，盡早通過(guò)談判，降價(jià)進(jìn)入國(guó)家醫(yī)保報(bào)銷目錄，讓醫(yī)保惠民的福利為更多家庭帶來(lái)生活的希望?！标惻繉?duì)此充滿期待。（昆明日?qǐng)?bào) 首席記者廖晶蓉）
