返回頂部
害怕與人發(fā)生碰撞,受一點(diǎn)小傷就可能流血不止。一個看似輕微的動作或細(xì)小的傷口,都有可能將他們置于致殘或是致死的風(fēng)險。
你了解他們嗎?
他們是血友病患者。
劉玉老師畫作。
每年的4月17日是“世界血友病日”,今年是第34個世界血友病日,主題是“人人享有——團(tuán)結(jié)合作、政策支持、共同發(fā)展”。來自長沙湘醫(yī)公益慈善服務(wù)中心的6位公益畫家,通過畫筆,讓更多大眾了解血友病。
清風(fēng)老師畫作。
血友病是一種X染色體連鎖的先天性出血性疾病,由凝血因子缺乏所致。它以出血率高、致殘率高、死亡率高著稱,以遺傳為主的凝血障礙性疾病。湖南目前有1321個血友病患者。
Judy老師畫作。
《中國血友病藍(lán)皮書》發(fā)布,滿足血友病預(yù)防治療的患者不足10%。
Judy老師畫作。
2007年以來,罕見病尤其是血友病受到高度重視,國家給予了很多政策支持。
自2009年我國提出建立血友病信息管理制度和分級診療體系,且各地逐漸將血友病列入門診特病醫(yī)保目錄以來,中國各地間血友病的管理和治療差距正在不斷縮小,中國的血友病醫(yī)療服務(wù)工作正向著“屬地化管理,同質(zhì)化診療”的終極目標(biāo)不斷邁進(jìn)。
陳雅婷老師畫作。
2009年6月,中華慈善總會啟動《中華慈善總會拜科奇血友病患者援助項(xiàng)目》,幫助中國家庭貧困的2至18 周歲的中、重度血友病患者獲得治療。
希希老師畫作。
2015年5月29日,長沙市慈善總會啟動長沙市“特困家庭血友病患者”慈善援助項(xiàng)目。
希希老師畫作。
2017年,重度血友病患者阿歷克斯·杜賽特獲得自行車環(huán)法賽冠軍,讓無數(shù)血友病患者看到了希望。
月亮老師畫作。
2018年,5部門聯(lián)合公布《第一批罕見病目錄》,血友病被納入其中。
2021年7月23日,國產(chǎn)注射用重組人凝血因子Ⅷ(安佳因)獲國家藥品監(jiān)督管理局(NMPA)正式批準(zhǔn)上市,填補(bǔ)了國產(chǎn)重組人凝血因子Ⅷ的空白。
“我們希望推動減少血友病患者的殘疾,真正實(shí)現(xiàn)從不痛到不殘到健行?！遍L沙湘醫(yī)公益慈善服務(wù)中心負(fù)責(zé)人呼吁,多給予血友病患者一些理解、關(guān)愛,讓愛不罕見,讓愛看得見 。（紅網(wǎng)時刻新聞 記者劉璇）
